Hoje 29 de fevereiro, por ser um dia raro que ocorre a cada quatro anos, o Dia Mundial das Doenças Raras sob o lema "Vacinar-se contra a indiferença", com a intenção de reivindicar solidariedade internacional para famílias com patologias infreqüentes.
Aqueles conhecidos como doenças raras Eles são nomeados por sua baixa incidência na população. Acredita-se que existam entre 5 mil e 8 mil e são aqueles que afetam menos de cinco pessoas por 10.000 habitantes. Na Espanha, eles afetam três milhões de pessoas.
Precisamente por ser raro, seu diagnóstico é difícil e, na maioria das vezes, leva vários anos para encontrá-lo, com o desgaste físico e psicológico que isso implica, tanto para o paciente quanto para sua família.
É muito provável que você não ouça doenças como a devastadora síndrome de Sanfilippo, a doença de Netherton ou "crianças vermelhas", a síndrome de Angelman ou a síndrome de Kawasaki. Doenças com nomes estranhos, mas sofridas por pessoas que sofrem diariamente.
Este ano, o Dia Mundial das Doenças Raras É comemorado em um clima sem esperança por causa dos cortes na saúde que já os afetam. 37% dos pacientes dizem ter notado "uma deterioração significativa" nos cuidados de saúde, enfrentando dificuldades em receber o tratamento habitual ou em acessar a reabilitação.
É um longo caminho a percorrer para as pessoas com doenças raras e suas famílias fazerem mudanças. A Federação Espanhola de Doenças Raras solicita que a designação de centros, serviços e unidades de referência seja ampliada, seja garantido o "atendimento efetivo" dos afetados em toda a Espanha, o acesso aos tratamentos seja melhorado e que pacientes com doenças raras não pagar, como pensionistas, drogas.
Pretende-se posicionar as doenças raras como prioridade social e de saúde, algo essencial para melhorar a qualidade de vida das pessoas com problemas de saúde raros.
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