Uma história que seguimos de perto é a de uma família basca cujos três filhos têm a síndrome de Sanfilippo, uma doença rara e devastadora que termina com a morte da pessoa normalmente ao atingir a adolescência e para a qual não há tratamento específico.
Naiara García de Andoin e seu marido, José Ángel García, não abaixam os braços para tentar salvar a vida de seus três filhos. Eles acabaram de apresentar o livro 'Araitz, Ixone e Unai no parque dos patos' para a STOP Sanfilippo Association, dentro da campanha "Para uma história com um final feliz" que se destina a arrecadar fundos para desenvolver um tratamento.
Eles buscam arrecadar três milhões de euros para a aplicação em pessoas de uma pesquisa sobre drogas que já testou positivo em camundongos. Eles já arrecadaram um milhão através de inúmeras iniciativas que lançaram, como carreiras populares, jantares solidários, mercados, etc. Mas ainda há muito a alcançar.
'Araitz, Ixone e Unai no parque dos patos' É uma história escrita por María Luisa Amigo e ilustrada por Nuria Espinosa, cujos protagonistas são os três filhos de Naiara e José Ángel e conta as aventuras que vivem durante uma caminhada pelo famoso parque de Bilbau.
A edição foi feita em espanhol, basco e inglês e pode ser adquirida por 5 euros através de vários meios que você encontrará no link da Fundação Stop San Filippo (abaixo).
Podemos ajudar, com uma pequena contribuição, a tornar algo muito especial possível para esta família. Esperamos que essa difusão contribua para aumentar a arrecadação de fundos para obter tratamento para os três irmãos.
