A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) mantém um trabalho constante e determinado para a inclusão de pessoas com Doenças Raras. Nesta ocasião, eles promoveram uma campanha educacional em 50 escolas de espanholEntrego a eles 'Federito, o trevo de 4 folhas'.
'ER vai para a escola com Federito' É um grande avanço para a normalização de crianças com doenças raras na fase escolar. A diferença pretende ser simplesmente uma qualidade e não uma condição que limita a vida das pessoas. Porque as habilidades de pessoas e crianças com doenças raras são ilimitadas. Sua força, sua coragem e sua capacidade de lutar é o melhor teste. A ação está sendo possível graças ao apoio da Johnson & Johnson e Janssen através de seus programas de Responsabilidade Social. E é especificado em um projeto educacional que Federito é o protagonista, com o objetivo de envolver todos os alunos no objetivo de favorecer a inclusão de crianças com doenças raras em seu ambiente educacional.
Mais especificamente, está planejado realizar uma campanha para educação em valores a nível nacional que busca conscientizar toda a comunidade educacional em mais de 50 escolas em toda a Espanha. “O ER vai para a escola com Federito” integra o treinamento de voluntários, uma oficina de caráter recreativo / educacional em sala de aula, atividades com famílias e uma unidade didática através da qual os professores podem trabalhar sobre a diversidade no ER. Principais áreas do currículo. O objetivo é beneficiar 3.000 crianças através do projeto.
Alba Ancochea é psicóloga e coordena esse projeto, diz este profissional: nosso desafio é “garantir que crianças e adultos com doenças raras façam parte da sociedade, com direitos iguais diante de qualquer outra pessoa. Para atingir esse objetivo, estamos cientes de que é necessária uma mudança de atitudes que deve surgir desde a infância no contexto escolar, promovendo uma escola para tudo o que é enriquecido pela diversidade e onde você respira um clima de equidade, respeito e compreensão pelas diferenças. ”
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O projeto já começou a ser desenvolvido em várias escolas de Madri. As oficinas são ministradas inteiramente por voluntários previamente treinados pela Federação. Sandra Beltrán é uma mãe com um filho com Síndrome de Alaguille e também é voluntária do projeto. Durante este mês, ele vai a vários centros para dar o workshop e deseja compartilhar seu testemunho:
Eu senti que as crianças estão mais próximas do que é natural. As crianças mostram mais interesse uma pela outra, estão mais próximas da compaixão e integração. Eles já se preocupam com a saúde dos outros. Somos nós os adultos que excluímos com nossos julgamentos aqueles que não se encaixam neles
Além disso, do ponto de vista da mãe Beltrán, afirma que projetos como esses são os que valem a pena financiar porque são os que constroem conscientização e saúde. Muitas vezes, o que acaba sendo decisivo no desenvolvimento de uma criança não é a doença em si, mas como todos a tratamos por tê-la. Enquanto houver inclusão e integração, aceitação e colaboração para essas crianças, elas terão mais oportunidade de viver. '
Com duração de três anos, a atividade visa criar um rede de formadores voluntários e faculdades de solidariedade que desejam incluir em seu plano de trabalho a Unidade de Ensino "Doenças raras frequentam a escola com Federito". A segunda fase do projeto aumentará o número de escolas e escolas beneficiadas.
Em Peques e Más, já conhecemos a história de 'La historia de Federito, o trevo de 4 folhas' em que esta iniciativa se concentra. E parabenizamos a FEDER por desenvolver este projeto ambicioso que contribuirá para a normalização da ER em ambientes educacionais.
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